A família de Regina Célia Pinheiro celebrou a própria forma de despedida
A Lei n° 15.378/2026 institui o Estatuto dos Direitos dos Pacientes no Brasil, reconhecendo diretrizes antecipadas de vontade e autonomia em cuidados de saúde no fim da vida.
Contexto e casos que embalam a mudança
A reportagem acompanha histórias reais que ajudam a entender a aplicação prática de uma lei que mudou a forma como pacientes, familiares e equipes de saúde tratam decisões sobre o fim da vida no Brasil. Em Brasília, Regina Célia Pinheiro, que faleceu aos 77 anos em 2021, teve a vontade respeitada durante as despedidas, graças a conversas prévias sobre o tema. O velório reuniu mais de 160 pessoas, e as cinzas foram plantadas em uma área pública junto a uma mangueira na proximidade da residência da família. Dois anos depois, o marido de Regina, Antonio Pinheiro Neto, faleceria de câncer aos 80 anos, com as cinzas sendo depositadas junto às da esposa, na mesma mangueira. Essa história é apresentada como exemplo de como o diálogo sobre morte e despedida pode moldar as práticas familiares e hospitalares.
A imbricação entre vida, luto e decisões médicas é destacada por pesquisadores e assistentes sociais, que relatam que a lei fortalece o direito de decidir sobre cuidados de saúde no fim da vida, incluindo a aceitação ou recusa de procedimentos médicos, bem como o acesso ao prontuário. O objetivo é promover um cuidado humanizado, autonomia e dignidade, evitando que decisões sejam tomadas apenas no calor do momento.
O conteúdo da lei e as diretrizes antecipadas
A Lei n° 15.378/2026 criou o Estatuto dos Direitos dos Pacientes. Entre os direitos assegurados estão autonomia, consentimento informado e acesso ao prontuário. As diretivas antecipadas de vontade são definidas como uma declaração escrita sobre cuidados, procedimentos e tratamentos que o paciente aceita ou recusa, devendo ser respeitada quando ele não puder mais expressar sua vontade de forma livre e autônoma.
A legislação enfatiza que as vontades não devem ser expressas por terceiros no calor da emoção que envolve o término da vida. A autora Clisciene Magalhães, pesquisadora e assistente social, afirma que as diretivas ganham força de lei e garantem o direito de decidir antecipadamente sobre cuidados de saúde no fim da vida. Ela ressalta a importância de tornar o tema simples e acessível a diferentes públicos, inclusive observando casos em que pacientes acamados e sem consciência não puderam se expressar.
Garantias, implementação e desafios
Entre as garantias previstas pela lei estão o direito a cuidados paliativos sem dor e a escolha do local de falecimento, além de apoio aos familiares para lidar com aquele momento. A autora do livro sobre diretivas antecipadas defende que a diretriz de vontade parte da premissa de cuidado humanizado, autonomia e dignidade.
A equipe multiprofissional é orientada a ter cuidado ao informar paciente e familiares sobre a inexistência de cura. A ideia é que promover a saúde inclua não apenas o cuidado biológico, mas também o apoio emocional, social e informativo. A ideia de catalogar e aplicar as diretivas no sistema público de saúde é defendida para ampliar o alcance, não ficando restrita a situações terminais.
Visões da sociedade e da prática clínica
A pesquisadora enfatiza a necessidade de sensibilização da sociedade para o tema, destacando que ninguém sabe quando adoecerá. A discussão pública e o registro de vontades devem ser acessíveis a todos, não apenas a indivíduos com maior recursos. O objetivo é promover segurança, transparência e participação de familiares, cuidadores e pacientes na construção de um modelo de despedida que respeite desejos e dignidade.
O codicilo, documento particular de última vontade, é apresentado como uma opção simples para tratar dos temas do pós-morte, incluindo a despedida e o destino do corpo. A assistente social reforça a importância de que familiares ajudem para que esse momento seja sensível e livre de isolamento, destacando que crianças muitas vezes são excluídas do processo e podem sofrer traumas.
Impactos na vida pessoal da família e próximos passos
A reportagem também retrata o impacto pessoal na família de Marcia Pinheiro, filha de Regina, que descreve o clima de convivência e apoio mútuo durante o processo de perda. Segundo ela, a convivência com temas de morte não foi tabu, e conversas prévias serviram para fortalecer vínculos.
Na prática, as cinzas do casal foram mantidas em uma mangueira plantada pela família, um espaço que a memória transforma em ponto de encontro para celebrações, lembranças e leitura de cartas. Um exemplo citado é a leitura de uma carta escrita por Antonio, o pai, que afirmava que viveria nas virtudes de seus filhos, na árvore de mangueira que plantou. Crianças da família participam dessas visitas, mantendo o luto como processo compartilhado e não isolado.